La enfermedad de Mandela expone la falta de planeación
para el fin de vida en el mundo moderno
Por Viji Sundaram para New America Media del 17 de
julio de 2013
Traducción de Andrés Martínez de Velasco para La Voz
Palo Alto, Calif.-
Por las últimas semanas, los medios han estado hablando mucho del estado médico
del ex presidente sudafricano Nelson Mandela y sus múltiples visitas a
hospitales. Mientras tanto, el gobierno sudafricano ha estado diciendo por días
que Mandela, quien cumplirá 95 años el jueves, está en una condición “crítica
pero estable”, sugiriendo que tal vez está conectado a máquinas de soporte de
vida.
El renombre de
Mandela hace que sea muy difícil para alguien tan visible como este icono
global hacer planes y tomar decisiones médicas para el fin de su vida, dicen
expertos legales sudafricanos. Pero este tipo de planificación es justo lo que
más y más gente tendrá que hacer en una era de medicina de alta tecnología y la
posibilidad de prolongación de vida artificialmente.
Actualmente no
hay información disponible de si el icono de los derechos humanos escribió un testamento vital o eligió a alguien para
tomar decisiones médicas de su parte si el llegara a estar incapacitado.
Pocos americanos tienen un testamento vital
La mayoría de
americanos no tienen un testamento vital ni le han dicho a alguien que quieren
y no quieren que se les haga en términos de tratamientos médicos si ellos no
pudieran tomar la decisión. Esto es más que nada porque la gente no sabe que puede
hacerlo, dicen expertos en cuidado paliativo.
¿Quieren una
sonda gástrica? ¿Quieren estar conectados a un respirador? ¿Quieren más
cirugías, aun cuando los beneficios sean inseguros?
En un programa
de entrenamiento para reporteros étnicos de New America Media en el Centro
médico de la universidad de Stanford el 11 y 12 de julio, patrocinado por la
Fundación de salud de California (CHCF por sus siglas en inglés), periodistas
tuvieron la oportunidad de escuchar a doctores, trabajadores sociales, gente que
aboga por un sistema de salud y sacerdotes hablar de la disponibilidad de
cuidado paliativo y la importancia de dejar un testamento vital con mucha
anticipación. También aprendieron de formas con instrucciones de cuidado médico
que el individuo está dispuesto a recibir que la gente puede llenar y revisar
en cualquier momento si cambian de opinión.
Durante el
programa educativo, los reporteros aprendieron cual es la diferencia entre
cuidado paliativo y cuidado de hospicio. El cuidado paliativo, que incluye
hospicio, se enfoca en aliviar los síntomas relacionados a una enfermedad
crónica y severa. Cuidado de hospicio ocurre durante los últimos seis meses de
una enfermedad terminal, cuando la enfermedad ha avanzado más allá del
tratamiento que se puede ofrecer.
“Cuidado de
hospicio y cuidado paliativo son términos con los cuales la gente no está muy
familiarizada”, remarcó Emma Dugas del CHCF, organización que ha desarrollado y
subsidiado estudios extensos sobre el cuidado paliativo. Con fondos del CHCF,
17 hospitales públicos en el estado han creado programas de cuidado paliativo,
dijo Dugas.
Dugas presentó
los resultados de una encuesta que CHCF llevó a cabo el año pasado, estudiando
la actitud de los californianos hacia temas de fin de vida. “Son términos
frecuentemente malentendidos, sobretodo en comunidades de minorías étnicas”.
Ninguna cultura quiere medidas médicas fútiles
La encuesta del
CHCF también muestra que la mayoría de la gente, de todos los grupos étnicos,
prefiere que los doctores no tomen medidas heroicas para mantenerlos con vida
temporalmente. Sin embargo, si hubo una gran diferencia entre los blancos
no-latinos, 75% de los cuales dijeron que no quieren procedimientos tan
invasivos, y otros grupos con una mayoría menos marcada que comparte la opinión
de los blancos (58% de los negros, 60% de los latinos y 67% de asiáticos y
gente del pacífico).
Tres de cada
cuatro personas negras que participaron en la encuesta dijeron que es
“extremadamente importante estar en paz al final de nuestra vida”. Los latinos
tuvieron una proporción similar con esta opinión (75%).
“Dependemos
profundamente de nuestra fe, del poder de nuestras oraciones y rezos” dijo
Virginia Jackson, jefe de los sacerdotes en la clínica de cuidado paliativo en
el hospital de Veteranos de Palo Alto.
Mientras que los
negros tienden a desconfiar de la profesión médica, son más probables a confiar
a un médico que este con ellos durante el rezo, dijo Virginia.
Victoria Layton,
de la Office of Decedent Affaits del
hospital de Palo Alto VA tiene la misma perspectiva que Jackson. Si los
pacientes no ven una “base espiritual” en sus doctores, ellos “se rinden, y
pierden la pelea”.
No hay una
táctica general con la cual los doctores deben abordar el tema de fin de vida
con sus pacientes, dijo V.J. Periyakoil, MD, director del programa de cuidado
paliativo de Stanford, el cual educa y entrena doctores.
Periyakoil ha
producido muchos comunicados acerca de educación de saludacerca de cuidado
paliativo para adultos multiculturales. Ella mostró un video que desarrollo,
dramatizando un caso verdadero de la clínica en el cual la hija de un viejo
paciente chino era muy reluctante a dejar que el doctor hablara directamente
con su padre de las “malas noticias”.
En la cultura
china, asi como en varias otras, los pacientes prefieren recibir las “malas
noticias” de un familiar que de un doctor. En este caso, el
doctor, una mujer blanca, cuidadosamente discutió el cáncer avanzado de su
padre con la hija en otra habitación. El oncólogo logró que la hija acordara
tomar en cuenta la voz de su papa en cuanto a como quería recibir las noticias.
Resulto que mientras que a la hija le preocupaba la reacción del padre, el
padre dijo que solo siguió los deseos de su familia para que les fuera más
fácil a ellos el aceptar su enfermedad terminal.
Ese tipo de
actitud no es poco común en otras comunidades asiáticas, dijo Periyakoil, pero
otros están más abiertos a otras costumbres. “No puedes asumir que una familia
es de un modo u otro”, remarcó.
Empezar el cuidado paliativo antes
En la
conferencia, tres pacientes de la tercera edad y enfermeros familiares hablaron
de cómo el cuidado paliativo les ha ayudado a aliviar el dolor, permitiéndoles
vivir mejor y aceptar su enfermedad con mayor tranquilidad.
“Habría sido
mucho mejor si hubiéramos estados en cuidado paliativo antes” dijo Carla
Reeves, cuidadora de Warren Atkins de 94 años de edad. “Podríamos haber
controlado sus síntomas con mayor facilidad”.
Periyakoil
deshizo el miedo que rodea al termino “cuidado paleativo”, y lo desasoció de la
idea de la llegada de la muerte. Ella notó que el balance de comodidad e
intervención médica que ofrece el cuidado paliativo ha aliviado tanto a
pacientes y miembros de familia que hasta han llegado a vivir más tiempo que
aquellos que no tuvieron un tratamiento paliativo.
Lisa Krieger,
reportera de ciencias y salud de San Jose Mercury News explicó no había hablado
con su padre de “las cosas que realmente importaban”. Eso llevó a que él
sufriera enormemente mientras los doctores luchaban por mantenerlo vivo en el
hospital hasta que murió a los 88 años de edad. “En ese entonces”, dijo ella
“no sabía que podía pedir cuidado paliativo.”
Dado el
envejecimiento de la generación de baby
boomers, doctores y cuidadores deben entablar conversaciones acerca de fin
de la vida de los pacientes con diversas poblaciones, dijo Susan Enguidanos,
quien enseña en el Davis School fo Gerontology en la universidad de Souther California. Muchos ciudadanos de
la tercera edad de minorías étnicas tienen mucha reserva con respecto a hablar
de la muerte.
“Personalmente
creo que el cuidado de hospicio es una filosofía maravillosa, pero ¿cómo se lo
enseñas a alguien que no lo conoce?” dijo Tino Plank, un enfermero en el Sutter Care at Home- Hospice.
Existe la
posibilidad de documentar los deseos de los pacientes, ya sea por escrito o (POLST (Physicians Orders for Life Sustaining Treatment). Es
importante que la gente sepa que estas opciones existen, que es importante dejar
esta documentación lista, y que de dejarla también es importante revisarle de
vez en cuando, dado que los pacientes cambian de opinión.
