La enfermedad de Mandela expone la falta de planeación para el fin de vida en el mundo moderno

La enfermedad de Mandela expone la falta de planeación para el fin de vida en el mundo moderno

Por Viji Sundaram para New America Media del 17 de julio de 2013

Traducción de Andrés Martínez de Velasco para La Voz

Palo Alto, Calif.- Por las últimas semanas, los medios han estado hablando mucho del estado médico del ex presidente sudafricano Nelson Mandela y sus múltiples visitas a hospitales. Mientras tanto, el gobierno sudafricano ha estado diciendo por días que Mandela, quien cumplirá 95 años el jueves, está en una condición “crítica pero estable”, sugiriendo que tal vez está conectado a máquinas de soporte de vida. 

El renombre de Mandela hace que sea muy difícil para alguien tan visible como este icono global hacer planes y tomar decisiones médicas para el fin de su vida, dicen expertos legales sudafricanos. Pero este tipo de planificación es justo lo que más y más gente tendrá que hacer en una era de medicina de alta tecnología y la posibilidad de prolongación de vida artificialmente.

Actualmente no hay información disponible de si el icono de los derechos humanos escribió un testamento vital o eligió a alguien para tomar decisiones médicas de su parte si el llegara a estar incapacitado.

Pocos americanos tienen un testamento vital

La mayoría de americanos no tienen un testamento vital ni le han dicho a alguien que quieren y no quieren que se les haga en términos de tratamientos médicos si ellos no pudieran tomar la decisión. Esto es más que nada porque la gente no sabe que puede hacerlo, dicen expertos en cuidado paliativo.

¿Quieren una sonda gástrica? ¿Quieren estar conectados a un respirador? ¿Quieren más cirugías, aun cuando los beneficios sean inseguros?

En un programa de entrenamiento para reporteros étnicos de New America Media en el Centro médico de la universidad de Stanford el 11 y 12 de julio, patrocinado por la Fundación de salud de California (CHCF por sus siglas en inglés), periodistas tuvieron la oportunidad de escuchar a doctores, trabajadores sociales, gente que aboga por un sistema de salud y sacerdotes hablar de la disponibilidad de cuidado paliativo y la importancia de dejar un testamento vital con mucha anticipación. También aprendieron de formas con instrucciones de cuidado médico que el individuo está dispuesto a recibir que la gente puede llenar y revisar en cualquier momento si cambian de opinión.

Durante el programa educativo, los reporteros aprendieron cual es la diferencia entre cuidado paliativo y cuidado de hospicio. El cuidado paliativo, que incluye hospicio, se enfoca en aliviar los síntomas relacionados a una enfermedad crónica y severa. Cuidado de hospicio ocurre durante los últimos seis meses de una enfermedad terminal, cuando la enfermedad ha avanzado más allá del tratamiento que se puede ofrecer.

“Cuidado de hospicio y cuidado paliativo son términos con los cuales la gente no está muy familiarizada”, remarcó Emma Dugas del CHCF, organización que ha desarrollado y subsidiado estudios extensos sobre el cuidado paliativo. Con fondos del CHCF, 17 hospitales públicos en el estado han creado programas de cuidado paliativo, dijo Dugas.

Dugas presentó los resultados de una encuesta que CHCF llevó a cabo el año pasado, estudiando la actitud de los californianos hacia temas de fin de vida. “Son términos frecuentemente malentendidos, sobretodo en comunidades de minorías étnicas”.

Ninguna cultura quiere medidas médicas fútiles

La encuesta del CHCF también muestra que la mayoría de la gente, de todos los grupos étnicos, prefiere que los doctores no tomen medidas heroicas para mantenerlos con vida temporalmente. Sin embargo, si hubo una gran diferencia entre los blancos no-latinos, 75% de los cuales dijeron que no quieren procedimientos tan invasivos, y otros grupos con una mayoría menos marcada que comparte la opinión de los blancos (58% de los negros, 60% de los latinos y 67% de asiáticos y gente del pacífico).

Tres de cada cuatro personas negras que participaron en la encuesta dijeron que es “extremadamente importante estar en paz al final de nuestra vida”. Los latinos tuvieron una proporción similar con esta opinión (75%).

“Dependemos profundamente de nuestra fe, del poder de nuestras oraciones y rezos” dijo Virginia Jackson, jefe de los sacerdotes en la clínica de cuidado paliativo en el hospital de Veteranos de Palo Alto.

Mientras que los negros tienden a desconfiar de la profesión médica, son más probables a confiar a un médico que este con ellos durante el rezo, dijo Virginia.

Victoria Layton, de la Office of Decedent Affaits del hospital de Palo Alto VA tiene la misma perspectiva que Jackson. Si los pacientes no ven una “base espiritual” en sus doctores, ellos “se rinden, y pierden la pelea”.

No hay una táctica general con la cual los doctores deben abordar el tema de fin de vida con sus pacientes, dijo V.J. Periyakoil, MD, director del programa de cuidado paliativo de Stanford, el cual educa y entrena doctores.

Periyakoil ha producido muchos comunicados acerca de educación de saludacerca de cuidado paliativo para adultos multiculturales. Ella mostró un video que desarrollo, dramatizando un caso verdadero de la clínica en el cual la hija de un viejo paciente chino era muy reluctante a dejar que el doctor hablara directamente con su padre de las “malas noticias”.

En la cultura china, asi como en varias otras, los pacientes prefieren recibir las “malas noticias” de un familiar que de un doctor. En este caso, el doctor, una mujer blanca, cuidadosamente discutió el cáncer avanzado de su padre con la hija en otra habitación. El oncólogo logró que la hija acordara tomar en cuenta la voz de su papa en cuanto a como quería recibir las noticias. Resulto que mientras que a la hija le preocupaba la reacción del padre, el padre dijo que solo siguió los deseos de su familia para que les fuera más fácil a ellos el aceptar su enfermedad terminal.

Ese tipo de actitud no es poco común en otras comunidades asiáticas, dijo Periyakoil, pero otros están más abiertos a otras costumbres. “No puedes asumir que una familia es de un modo u otro”, remarcó.

Empezar el cuidado paliativo antes

En la conferencia, tres pacientes de la tercera edad y enfermeros familiares hablaron de cómo el cuidado paliativo les ha ayudado a aliviar el dolor, permitiéndoles vivir mejor y aceptar su enfermedad con mayor tranquilidad.

“Habría sido mucho mejor si hubiéramos estados en cuidado paliativo antes” dijo Carla Reeves, cuidadora de Warren Atkins de 94 años de edad. “Podríamos haber controlado sus síntomas con mayor facilidad”.

Periyakoil deshizo el miedo que rodea al termino “cuidado paleativo”, y lo desasoció de la idea de la llegada de la muerte. Ella notó que el balance de comodidad e intervención médica que ofrece el cuidado paliativo ha aliviado tanto a pacientes y miembros de familia que hasta han llegado a vivir más tiempo que aquellos que no tuvieron un tratamiento paliativo.

Lisa Krieger, reportera de ciencias y salud de San Jose Mercury News explicó no había hablado con su padre de “las cosas que realmente importaban”. Eso llevó a que él sufriera enormemente mientras los doctores luchaban por mantenerlo vivo en el hospital hasta que murió a los 88 años de edad. “En ese entonces”, dijo ella “no sabía que podía pedir cuidado paliativo.”

Dado el envejecimiento de la generación de baby boomers, doctores y cuidadores deben entablar conversaciones acerca de fin de la vida de los pacientes con diversas poblaciones, dijo Susan Enguidanos, quien enseña en el Davis School fo Gerontology en la universidad de Souther California. Muchos ciudadanos de la tercera edad de minorías étnicas tienen mucha reserva con respecto a hablar de la muerte.

“Personalmente creo que el cuidado de hospicio es una filosofía maravillosa, pero ¿cómo se lo enseñas a alguien que no lo conoce?” dijo Tino Plank, un enfermero en el Sutter Care at Home- Hospice.

Existe la posibilidad de documentar los deseos de los pacientes, ya sea por escrito o (POLST (Physicians Orders for Life Sustaining Treatment). Es importante que la gente sepa que estas opciones existen, que es importante dejar esta documentación lista, y que de dejarla también es importante revisarle de vez en cuando, dado que los pacientes cambian de opinión.